Accompagnement

Votre histoire est déja la nôtre.

Quand le diagnostic tombe, il est difficile de faire face à cette nouvelle situation, on comprend mal le langage médical des spécialistes, parfois le diagnostic est lourd, indigeste, cruel, parfois même dénué de tact et d’humanité, tout cet afflux d’informations ne fait pas bon ménage avec l’angoisse et la peur qui nous assaillent. Comment notre vie a pu basculer en si peu de temps ? On aimerait tellement être pris par la main, être rassuré, aidé, compris, ne pas avoir peur, avoir confiance, alors machinalement on se tourne vers internet, on tape les mots que l’on a entendu en consultation, on cherche en vain du réconfort, on panique, et on ne sait plus vers ou se tourner, les questions affluent.

« On aimerait tellement être pris par la main, être rassuré, aidé, compris ne pas avoir peur, avoir confiance, alors on se tourne vers internet, on tape les mots que l’on a entendu… »

• Ai-je choisi le bon médecin ?
• Va-t-il me proposer le meilleur traitement ?
• Dois-je demander un second avis médical ?

Ce scenario n’est pas imaginaire, nous l’avons vécu, notre histoire a commencé au petit matin du 14 octobre 2017, Salomé avait 22 ans, elle était en parfaite santé, cependant depuis quelques jours elle se plaignait de nausées et de maux de tête, mais ce jour-là bien que n’étant pas de nature inquiète nous avons compris qu’il fallait consulter d’urgence.

A partir de ce jour tout s’est enchainé très vite, il a fallu gérer les rendez-vous avec les médecins, les examens médicaux, les bobos, les angoisses, les traitements lourds, défier le corps médical et ses sombres diagnostics, s’entourer des bonnes personnes et tourner le dos à celles qui anéantissaient nos espoirs de guérison. La cellule familiale fortement perturbée est restée très soudée, chacun malgré sa douleur s’est comporté de façon admirable. Nous avons su rire malgré nos envies de pleurer, nous avons su garder cet espoir si fragile que nous avons cultivé pendant ces deux ans et demi.

Il a fallu apprendre à dire non lorsque l’on n’était pas d’accord, à oser poser des questions, à refuser certains traitements, à se battre pour accéder à d’autres traitements beaucoup plus prometteurs, à ne jamais se contenter de sursis, à vouloir la vie à tout prix, et toujours armées de notre inextinguible soif de vie. Ce combat, nous l’avons mené de front, nous n’avons pas hésité une seconde à parcourir 18000 km chaque mois pour soigner notre princesse. Nous avons vraiment le sentiment d’avoir été au bout de ce qui était possible pour guérir notre fille, et c’est ce qui aujourd’hui nous permet de continuer ce combat inachevé.

GLIHOPE, c’est l’espoir, l’expérience que je voudrai partager avec vous, et, grâce à l’ensemble des médecins qui nous ont accompagnés tout au long de notre histoire, ces spécialistes de New York, Jérusalem, Tel Aviv et Paris qui ont tous accepté de prendre part à ce projet, nous pourrons prendre nos patients par la main pour les emmener sur la route difficile de la maladie vers l’espoir de la guérison définitive.